隨著科學(xué)的進(jìn)步和社會的發(fā)展，臨床醫(yī)學(xué)的發(fā)展已步入精準(zhǔn)醫(yī)療時代，疾病診療朝著個性化、精準(zhǔn)化的方向發(fā)展。健康醫(yī)療數(shù)據(jù)是精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展的重要資源，但目前我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源的共享應(yīng)用尚不夠充分，制約了精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展步伐。
今年兩會上，全國政協(xié)委員、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院肝膽外科副主任趙宏接受了光明日報采訪，他的提案題目是《加強(qiáng)數(shù)據(jù)利用，推動精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展》，提案受到了各界關(guān)注。趙宏表示，2022年國家發(fā)展改革委印發(fā)《“十四五”生物經(jīng)濟(jì)發(fā)展規(guī)劃》，明確提出要重點圍繞精準(zhǔn)醫(yī)療等方向提升原始創(chuàng)新能力?！熬珳?zhǔn)醫(yī)療的建設(shè)充分促進(jìn)人民健康水平提升，同時也驅(qū)動創(chuàng)新能力增強(qiáng)和生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展，為我國在國際醫(yī)學(xué)發(fā)展中占領(lǐng)制高點提供歷史機(jī)遇。”趙宏說。
趙宏介紹，目前我國各地全民健康信息平臺已存儲了海量數(shù)據(jù)，存在巨大數(shù)據(jù)共享的潛力。但是當(dāng)前我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)管理仍面臨不敢共享、不愿共享的困境。究其原因，一是全民健康信息平臺的數(shù)據(jù)質(zhì)量仍需提升；二是作為平臺管理者的地方衛(wèi)健委缺少將數(shù)據(jù)共享給研究者的政策依據(jù)；三是數(shù)據(jù)共享如何收費、如何分配成果轉(zhuǎn)化后的收益尚不清楚；四是對數(shù)據(jù)安全、隱私保護(hù)的擔(dān)憂。為解決上述問題，趙宏提出以下建議：
一是盡快出臺健康醫(yī)療數(shù)據(jù)實施細(xì)則。建議國家相關(guān)主管部門在數(shù)據(jù)質(zhì)量上明確地方數(shù)據(jù)治理的投資模式和考核標(biāo)準(zhǔn)，統(tǒng)一數(shù)據(jù)的格式和術(shù)語等，對患者的診療記錄進(jìn)行串聯(lián)，便于分析，確保數(shù)據(jù)質(zhì)量能夠滿足研究者的需求；在數(shù)據(jù)共享上制定數(shù)據(jù)共享應(yīng)用的全流程管理辦法，為地方實施提供依據(jù)；在數(shù)據(jù)審核上制定健康醫(yī)療數(shù)據(jù)分類分級標(biāo)準(zhǔn)，綜合數(shù)據(jù)等級、使用用途等要素，制定公開、客觀的評價標(biāo)準(zhǔn)；在使用方式上要及時評估合理利用數(shù)據(jù)的安全技術(shù)，探索“數(shù)據(jù)可用不可見”的遠(yuǎn)程數(shù)據(jù)共享，提升研究者的工作效率；在數(shù)據(jù)跨境等法律法規(guī)持續(xù)完善的同時，也需及時發(fā)布指導(dǎo)意見，支撐科研成果跨境交流等活動開展。
二是盡快制定健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享利益分配原則。建議相關(guān)部門明確健康醫(yī)療領(lǐng)域數(shù)據(jù)研究成果轉(zhuǎn)化收益分配的原則，指引數(shù)據(jù)平臺監(jiān)管方、運營方、使用方等多方參與者在規(guī)定范圍內(nèi)探索建立數(shù)據(jù)共享的收費標(biāo)準(zhǔn)、應(yīng)用成果轉(zhuǎn)化的收益分配方式等。
三是從政策上鼓勵多元主體參與健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享應(yīng)用。企業(yè)是創(chuàng)新的主體，是推動創(chuàng)新創(chuàng)造的生力軍。在精準(zhǔn)醫(yī)療領(lǐng)域，藥械企業(yè)是數(shù)據(jù)應(yīng)用生態(tài)建設(shè)的中堅力量，在開發(fā)有臨床價值的新產(chǎn)品和新服務(wù)模式上具有豐富經(jīng)驗，且具備出色的商業(yè)化能力，能夠哺育創(chuàng)新、支撐數(shù)據(jù)應(yīng)用新生態(tài)的形成，可支持地方政府達(dá)成促進(jìn)公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展、人民健康提升、新興產(chǎn)業(yè)發(fā)展的整體目標(biāo)。因此，建議主管部門從政策上鼓勵醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院校、藥械企業(yè)等在內(nèi)的多元主體共同參與健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享應(yīng)用，構(gòu)筑良好的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)協(xié)作生態(tài)環(huán)境。（光明日報記者楊雪丹）
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